Dzienniki resortowe

Dz.Urz.MZ.2018.116

| Akt utracił moc
Wersja od: 15 stycznia 2019 r.

ZARZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA 1
z dnia 5 grudnia 2018 r.
w sprawie powołania Zespołu do wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowania projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Na podstawie art. 7 ust. 4 pkt 5 ustawy z dnia 8 sierpnia 1996 r. o Radzie Ministrów (Dz. U. z 2012 r. poz. 392, z 2015 r. poz. 1064 oraz z 2018 r. poz. 1669) zarządza się, co następuje:
§  1. 
1.  Powołuje się Zespół do wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowania projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zwany dalej "Zespołem".
2.  Zespół jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia.
§  2. 
1.  W skład Zespołu wchodzą:
1) Przewodniczący - Zbigniew J. Król - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;
2) Zastępca Przewodniczącego - prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";
3) członkowie:
a) prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska - Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
b) prof. dr hab. n. med. Maria Małgorzata Sąsiadek - Konsultant Krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej,
c) prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak - Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej,
d) prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna - Koordynator sekcji Narodowej Rady Rozwoju,
e) prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik - Kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie,
f) prof. nadzw. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak - Przewodniczący Zespołu Diagnostyczno - Leczniczego "Szpiczaki" w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii,
g) prof. dr hab. n. med. Piotr Socha - Zastępca Dyrektora w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka",
h) prof. dr hab. n. med. Piotr Podolec - Dyrektor Instytutu Kardiologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum,
i) prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski - Kierownik Kliniki, Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,
j) Tomasz Grybek - Bohater Borys,
k) trzech przedstawicieli Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - ORPHAN,
l) przedstawiciel Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego,
m) przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
n) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
o) trzech przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia,
p) przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia,
q) przedstawiciel Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
r) 2  prof. dr hab. med. Anna Latos-Bieleńska - Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
2.  3  Członkowie Zespołu, o których mowa w ust. 1 pkt 2 i pkt 3 lit. d-n oraz r, wyrażają pisemną zgodę na udział w pracach Zespołu.
3.  W pracach Zespołu mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące jego członkami, zaproszone przez Przewodniczącego.
4.  Członkowie Zespołu oraz osoby, o których mowa w ust. 3, są obowiązani do zachowania poufności informacji związanych z działalnością Zespołu.
§  3. 
1.  Zadaniem Zespołu jest przygotowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowanie projektu "Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich".
2.  Zespół przedłoży ministrowi właściwemu do spraw zdrowia projekt, o którym mowa w ust. 1, nie później niż do dnia 28 lutego 2019 r.
§  4. 
1.  Pracami Zespołu kieruje Przewodniczący.
2.  Do zadań Przewodniczącego należy:
1) zwoływanie posiedzeń Zespołu;
2) ustalanie porządku dziennego posiedzeń Zespołu;
3) prowadzenie posiedzeń Zespołu;
4) planowanie i organizowanie pracy Zespołu;
5) powoływanie grup roboczych;
6) reprezentowanie Zespołu na zewnątrz.
3.  W przypadku nieobecności Przewodniczącego, jego zadania wykonuje Zastępca Przewodniczącego, a w przypadku jego nieobecności, wyznaczony przez Przewodniczącego członek Zespołu.
§  5. 
1.  Zespół obraduje na posiedzeniach, które odbywają się siedzibie Ministerstwa Zdrowia.
2.  Zespół podejmuje decyzje na posiedzeniach w formie uchwał, zwykłą większością głosów, w obecności co najmniej połowy ogólnej liczby członków Zespołu albo w trybie korespondencyjnego uzgodnienia stanowisk (tryb obiegowy).
3.  W przypadku równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.
4.  Uchwały podpisuje Przewodniczący.
§  6. 
1.  Obsługę organizacyjno-techniczną Zespołu zapewnia Departament Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia.
2.  Z tytułu uczestnictwa w posiedzeniach Zespołu jego członkom oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, nie przysługuje wynagrodzenie.
3.  Zamiejscowym członkom Zespołu oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 3, przysługuje zwrot kosztów podróży na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).
4.  Wydatki związane z działalnością Zespołu, są pokrywane z budżetu państwa, z części 46 - Zdrowie, działu 851 - Ochrona zdrowia, rozdziału 85195 - Pozostała działalność, w części pozostającej w dyspozycji Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia.
§  7.  Pierwsze posiedzenie Zespołu zwołuje Przewodniczący nie później niż w terminie 21 dni od dnia wejścia w życie niniejszego zarządzenia.
§  8.  Zespół zakończy swoją działalność po realizacji zadania, o którym mowa w § 3, nie później jednak niż z dniem 28 lutego 2019 r.
§  9. 
1.  Zarządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.
2.  Zarządzenie traci moc z dniem 1 marca 2019 r.
1 Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 10 stycznia 2018 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 95).
2 § 2 ust. 1 pkt 3 lit. r dodana przez § 1 pkt 1 zarządzenia z dnia 15 stycznia 2019 r. (Dz.Urz.MZ.2019.3) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 15 stycznia 2019 r.
3 § 2 ust. 2 zmieniony przez § 1 pkt 2 zarządzenia z dnia 15 stycznia 2019 r. (Dz.Urz.MZ.2019.3) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 15 stycznia 2019 r.