Kapelańska-Pręgowska Julia, Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych

Monografie
Opublikowano: LEX 2011
Rodzaj:  monografia
Autor monografii:

Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych

Autor fragmentu:

Wstęp

Prezentowana książka dotyczy prawnych i bioetycznych aspektów testów genetycznych. Jej celem i głównym założeniem jest przedstawienie i analiza regulacji prawnych bezpośrednio lub pośrednio dotyczących testów genetycznych w prawie międzynarodowym, prawie Unii Europejskiej i wybranych krajowych porządkach prawnych. Przedmiotem badań jest także próba identyfikacji „punktów korelacji” – tzn. obszarów, gdzie zbiegają się odkrycia i zastosowania genetyki z problematyką praw jednostki. Rozważania dotyczą zatem konsekwencji postępu w tej dziedzinie nauki z punktu widzenia praw człowieka. Poczynione ustalenia, postawione pytania i odnotowane dylematy są punktem wyjściowym do dalszych rozważań oraz stanowią kontekst dla badania reakcji normatywnej oraz orzeczniczej na poziomie międzynarodowym i krajowym. Na tym tle przedstawione zostały uwagi dotyczące prawa i praktyki polskiej (de lega lata i de lege ferenda). Jak sugeruje tytuł monografii, dotyka ona również etycznych problemów testów genetycznych, z uwzględnieniem dokumentów wypracowanych przez rządowe i pozarządowe organizacje międzynarodowe oraz krajowe i międzynarodowe organy doradcze.

Krótkiego komentarza wymaga wyjaśnienie przyczyny podjęcia problemu badawczego. Rozwikłanie mechanizmów genetycznej kontroli procesów biologicznych uznawane jest za najważniejsze osiągnięcie nauk medycznych w XX wieku . W zgodnej opinii genetyków i lekarzy, biologia molekularna zmienia medycynę. Czy ma wpływ także na prawo? Dynamiczny rozwój zastosowań zdobyczy genetyki i medycyny oraz stopniowe upowszechnianie się testów genetycznych stawiają ludzkość przed problemami całkowicie nowymi i domagającymi się prawnej regulacji. Dyskusja o prawach człowieka powinna opierać się na pewnej koncepcji natury ludzkiej, która w ostatnich latach stała się przedmiotem ważnych odkryć naukowych. Jakie konsekwencje pociąga za sobą ta wiedza dla pojęcia godności ludzkiej, treści praw człowieka oraz mechanizmów i gwarancji ich ochrony?

Poza medycznym kontekstem testów genetycznych (ujmowanych w książce jako testy sensu stricto), uwzględnione zostało również wykorzystywanie analizy DNA do innych celów. Stosowanie badań DNA (tzw. genetycznej identyfikacji indywidualnej lub genetycznego odcisku palca) w celu ustalenia pochodzenia oraz w medycynie sądowej nie jest, co prawda, zjawiskiem nowym, jednak w ciągu ostatnich lat można było zaobserwować znaczący wzrost ich stosowania w praktyce, czego dowodem są coraz liczniejsze i bardziej rozbudowane policyjne bazy DNA oraz popularność testów filiacyjnych.

Kilku słów wyjaśnienia wymaga również tytuł monografii. Nie wskazano w nim gałęzi prawa, a nawet systemu normatywnego, której dotyczą prowadzone rozważania. Decyzja o pozostawieniu jego otwartego charakteru była świadoma i podyktowana chęcią zapewnienia swobody badawczej w realizacji celów książki. Opracowanie charakteryzuje zatem interdyscyplinarność, zarówno „horyzontalna”, jak i „wertykalna”.

Podjęty temat koncentruje się na standardach międzynarodowych, jednak odwołuje się również do krajowych systemów prawnych, jak też do medycyny i etyki. Postęp genetyki i stopniowe upowszechnianie testów genetycznych może mieć wpływ na różne dziedziny życia, w konsekwencji zaś, na różne gałęzie prawa.

Na poziomie międzynarodowym badaniu poddany został uniwersalny system ochrony praw człowieka oraz system ochrony praw człowieka Rady Europy. Dodatkowo, wplecione zostały tu uwagi dotyczące prawa Unii Europejskiej. Na poziomie krajowym rozważania obejmują wybrane krajowe porządki prawne – państw europejskich (m.in. Niemiec, Szwajcarii, Francji, Wielkiej Brytanii i Hiszpanii) oraz Stanów Zjednoczonych Ameryki. Przyczyny takiego wyboru są różnorodne i polegają głównie na wartości badań komparatystycznych stanowisk państw europejskich, zarówno na tle standardów międzynarodowych, jak i prawa oraz praktyki polskiej. Natomiast dyskusje doktrynalne, spory sądowe i działania legislacyjne prowadzone w USA – państwie bardzo zaawansowanym technologicznie w dziedzinie genetyki – stanowią swoisty kontrast ze standardami europejskimi. W dobie globalizacji odwołanie się do systemów pozaeuropejskich jest krokiem uzasadnionym.

Przyjęta metoda badawcza opiera się na analizie międzynarodowych standardów bioetycznych, zarówno o charakterze wiążącym, jak i zalecanym. Dokonywana jest wykładnia umów międzynarodowych (których przedmiotem są biomedycyna i genetyka) oraz traktatów praw człowieka, na podstawie klasycznych reguł interpretacji, wymienionych w Konwencji wiedeńskiej o prawie traktatów, oraz metod specyficznych – charakterystycznych dla traktatów praw człowieka. Istotne miejsce zajmuje prezentacja i analiza case-law organów traktatowych, przede wszystkim Europejskiego Trybunału Praw Człowieka. W procesie stosowania prawa, obok aktywności prawodawczej, odzwierciedlenie znajdują bowiem procesy społeczne oraz zmiany zachodzące w życiu ludzi i otaczającym ich świecie. Wraz z nimi ewoluuje treść traktatów praw człowieka, w myśl koncepcji „żywego instrumentu” (ang. living instrument).

Przedmiotem analizy są również regulacje krajowe, w tym prawo polskie. Wykorzystywane są badania prawnoporównawcze, opracowania doktrynalne , opinie i zalecenia komitetów bioetycznych oraz innych gremiów eksperckich.

Książka składa się z pięciu rozdziałów – dwóch o charakterze wprowadzającym oraz trzech stanowiących jej merytoryczny rdzeń. Rozdziały trzeci i czwarty poświęcone zostały testom genetycznym sensu stricto, tzn. testom służącym do identyfikacji cech (mutacji) związanych ze stanem zdrowia, oraz kontekstom, w których mogą być one wykorzystywane. Ich rozróżnienie nastąpiło w oparciu o kryterium fazy życia ludzkiego (prenatalnej oraz postnatalnej). Ostatnia część dotyczy genetycznej identyfikacji indywidualnej, ponieważ ten rodzaj badań DNA rodzi zupełnie inne dylematy etyczne i prawne niż testy medyczne. Wymienione trzy rozdziały zawierają uwagi dotyczące polskiego systemu prawnego oraz kończą się podsumowaniem.

Pierwszy rozdział zawiera prezentację przedmiotu badań – tj. testów genetycznych – z punktu widzenia medycyny, etyki i prawa. Znajdują się w nim wybrane informacje dotyczące mechanizmów dziedziczenia, mutacji DNA i procesów poznawania ludzkiego genomu. Rozdział ów obejmuje porównanie definicji medycznych i prawnych oraz zawiera propozycję definicji sformułowanej na potrzeby niniejszej publikacji. Z uwagi na cel książki oraz fakt, że testy genetyczne są elementem szeroko pojętej „biomedycyny”, zarysowane zostały również geneza i przedmiot bioetyki oraz metodologia powstawania prawnych regulacji w tej sferze.

Rozdział drugi ma na celu zidentyfikowanie konsekwencji postępu naukowego w genetyce i zastosowań tej dyscypliny w dziedzinie praw człowieka. Ta część dotyka tak fundamentalnych kwestii, jak godność istoty ludzkiej i jej miejsce w systemie ochrony praw człowieka oraz dokumentach bioetycznych czy problemu statusu prawnego ludzkiego genomu. Rozważania w niej zawarte nie ograniczają się do testów genetycznych, lecz obejmują również inne zastosowania zdobywanej wiedzy – inżynierię genetyczną i terapię genową. Niektóre poruszone w tej części zagadnienia (m.in. dyskryminacja genetyczna i ochrona danych genetycznych) zostały rozwinięte i uszczegółowione w kolejnych rozdziałach.

Trzeci rozdział poświęcony jest analizie dopuszczalności warunków wykonywania diagnostyki preimplantacyjnej i prenatalnej. Rozważania te poprzedzają wybrane uwagi na temat statusu i zakresu ochrony embrionu i płodu ludzkiego (głównie w świetle standardów praw człowieka i międzynarodowych standardów bioetycznych).

W rozdziale czwartym, poświęconym postnatalnym testom genetycznym, kluczowe miejsce zajmuje szczegółowa analiza postanowień IV protokołu dodatkowego do europejskiej konwencji biomedycznej – otwartego do podpisu 27 listopada 2008 r. Na jego tle prezentowane są rozwiązania krajowe – w większości obowiązujące od niedawna kompleksowe ustawy, których przedmiotem są badania genetyczne. Rozdział ten obejmuje, poza kontekstem medycznym, pytanie o dopuszczalność wykorzystywania testów genetycznych i ich wyników w innych sferach, przede wszystkim w zatrudnieniu i w ubezpieczeniach.

Rozdział piąty i ostatni dotyczy analizy DNA w celu identyfikacji indywidualnej, inaczej: genetycznego odcisku palca. Zawarte w nim zostały rozważania na temat prawa do poznania swojego pochodzenia genetycznego (biologicznego) oraz prawa do wykluczenia i potwierdzenia ojcostwa, ze szczególnym uwzględnieniem orzecznictwa strasburskiego. Kontekst „rodzinny” testów dotyczy również ich wpływu na prawo do połączenia rodziny. Drugą badaną sferą zastosowań analizy DNA jest kryminalistyka i postępowanie karne, a prowadzone rozważania koncentrują się na funkcjonowaniu baz DNA.

Na zakończenie wyjaśnienia wymaga jedna kwestia techniczna – mianowicie metoda cytowania wyroków i decyzji Europejskiego Trybunału Praw Człowieka. Cytowanie następuje zgodnie z formatem: strony, data wydania orzeczenia oraz numer skargi, bez wskazania publikatora, gdyż dostęp do wszystkich orzeczeń nastąpił za pośrednictwem bazy HUDOC.

Monografia stanowi nieco zmodyfikowaną i skróconą wersję rozprawy doktorskiej obronionej we wrześniu 2010 r. na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu. Dla jej powstania, nieocenione było wsparcie Promotora rozprawy – Pana profesora dr. hab. Tadeusza Jasudowicza (Kierownika Katedry Praw Człowieka UMK), któremu pragnę złożyć wyrazy wdzięczności za wieloletnią opiekę naukową, badawcze inspiracje i zaufanie. Pełne wdzięczności podziękowania za poświęcony czas, cenne uwagi i okazaną życzliwość chciałabym skierować do Recenzentów – Pana profesora Jerzego Zajadło (Kierownika Katedry Teorii i Filozofii Prawa Uniwersytetu Gdańskiego) oraz Pani dr hab. Małgorzaty Świderskiej (Katedra Prawa Cywilnego i Międzynarodowego Obrotu Gospodarczego UMK).

Ponadto dziękuję osobom, których wiedza i wskazówki miały wpływ na moje zainteresowania badawcze oraz ostateczny kształt opracowania – Panu profesorowi dr. hab. Mirosławowi Nesterowiczowi oraz dr. Michałowi Balcerzakowi. Za inspirującą rozmowę na temat IV protokołu dodatkowego dziękuję Pani Laurence Lwoff, Dyrektor Sekcji Bioetyki Departamentu Zdrowia i Bioetyki Rady Europy.

Odrębne podziękowania składam na ręce mojej rodziny i przyjaciół. Szczególnie dziękuję moim Drogim Rodzicom – za zaszczepienie we mnie ciekawości świata i wspieranie w trudnych chwilach – oraz mojemu mężowi Nikodemowi – krytycznemu czytelnikowi i cierpliwemu doradcy.

Autor fragmentu:

RozdziałI
Testy genetyczne – między medycyną, bioetyką a prawem

1.Wybrane zagadnienia z zakresu biologii molekularnej i genetyki

Zaprezentowanie podstawowej terminologii oraz wybranych zagadnień z dziedziny biologii molekularnej i genetyki jest niezbędne do identyfikacji i analizy prawnych oraz bioetycznych implikacji testów genetycznych. Zaproponowany poniżej słowniczek pojęć genetycznych ma na celu usystematyzowanie i wyjaśnienie terminów, które będą się wielokrotnie powtarzały w tekście. Wraz z elementarną wiedzą na temat podstaw dziedziczenia i mechanizmów powstawania chorób genetycznych, pozwoli czytelnikowi na lepsze zrozumienie istoty działania testów genetycznych, poznanie ich rodzajów, zakresu i celów wykonywania. Mam nadzieję, że dzięki temu uda mi się choć w pewnym stopniu uniknąć powierzchownej analizy problemu .

Pełna treść dostępna po zalogowaniu do LEX