Krekora-Zając Dorota, Prawo do materiału genetycznego człowieka

Dynamiczny rozwój biologii i medycyny miał wielki wpływ zarówno na jakość i długość życia ludzkiego, jak również na świadomość, przekonania i podglądy społeczności. Wykształciły się nowe nauki, takie jak biomedycyna , biotechnologia i biologia syntetyczna . Postęp nauki, a zwłaszcza lepsze poznanie przez naukowców genomu ludzkiego, z jednej strony niewątpliwie przyczynił się do polepszenia diagnostyki i leczenia wielu chorób, z drugiej zaś budził i nadal budzi wiele obaw i wątpliwości. Obecnie na podstawie testów genetycznych możliwe jest np. ustalenie prawdopodobieństwa występowania mukowiscydozy u ewentualnych potomków badanych osób. Biolodzy syntetyczni potrafią już stworzyć łańcuch DNA prostych bakterii, co niewątpliwie przyczyni się do rozwoju farmakologii, a także umożliwi lepsze testowanie leków. Na bazie postępu genetyki rozwijają się nowe nauki, takie jak genoterapia czy farmakogenetyka. Umożliwiają one lepsze poznanie przyczyn powstawania chorób oraz udoskonalają metody leczenia ludzi. Obecnie za pomocą terapii genowej można leczyć złośliwe postacie nowotworów oraz rzadkie choroby.

Jednakże rozwój nauki, a właściwie to, co jest jego bezpośrednim rezultatem, tj. stosowanie wyników badań w praktyce w stosunku do ludzi, może skutkować różnymi, niekiedy bardzo poważnymi nadużyciami. I tak dla przykładu, testy genetyczne mające na celu wykrywanie chorób genetycznych, stosowane chociażby przez pracodawców bądź ubezpieczycieli, mogą prowadzić do dyskryminacji ze względu na chorobę, która niekoniecznie u danej osoby musi wystąpić. Pojawia się też wiele zagadnień związanych z wyrażaniem zgody na modyfikacje genowe. Należy bowiem pamiętać, że materiał genetyczny jest szczególnym nośnikiem informacji dotyczących zarówno właściciela, członków jego rodziny, zstępnych, wstępnych, ale również całej ludzkości.

Nowe odkrycia nauki zawsze budziły dość radykalne obawy. Przez tysiące lat człowiek coraz lepiej poznawał świat, który go otaczał. Spektakularne odkrycia fizyków i astronomów sprawiły, że dziś lepiej rozumiemy wszechświat. Obecnie człowiek widzi swoje miejsce i rolę w świecie zupełnie inaczej niż 500 lat temu. Doświadczenia minionych epok pokazują, iż po latach postęp nauki w większym zakresie przyczynia się jednak do poprawy życia ludzi niż stanowi jego zagrożenie. Współcześnie to właśnie odkrycia genetyków budzą wiele obaw, a właściwie obawy te dotyczą możliwości ewentualnego zastosowania tych odkryć wobec człowieka. Nie można bowiem nie dostrzegać tego, że materiał genetyczny człowieka stanowi cenne źródło informacji i to zarówno o człowieku, jak i całym gatunku ludzkim.

Ze względu na fakt, że problematyka prawa do materiału genetycznego człowieka nie była dotychczas przedmiotem kompleksowych opracowań cywilistycznych w Polsce, a sam temat jest obszerny, obligowało to do wyjątkowo precyzyjnego zakreślenia ram prowadzonych analiz. Nie sposób bowiem w jednym opracowaniu przedstawić wszystkie problemy, jakie pojawiają się podczas badań nad kwestią prawa do materiału genetycznego człowieka, zwłaszcza że analizy prawne muszą być poprzedzone omówieniem pojęć genetycznych, które mają bezpośrednie przełożenie na prawne rozumienie tematu. Taki zabieg jest konieczny zawsze wtedy, gdy mamy do czynienia z tematem interdyscyplinarnym. Wyznaczenie koniecznych i jednoznacznych ram określających granice analiz doprowadziło w konsekwencji do świadomego pozostawienia pewnych rozważań poza opracowanym tematem lub skrótowego omówienia tych elementów, które w mojej ocenie nie były najważniejsze. Tak dokonana selekcja była celowa, zamierzona i konieczna, chodziło bowiem o to, aby temat nowy i tak trudny omówić z jednej strony kompleksowo, z drugiej - w sposób jasny i łatwy do przyswojenia. Mając powyższe na względzie, najważniejsze dla kształtu monografii było sprecyzowanie wyraźnych celów, jakim miały służyć podjęte analizy. Przygotowując niniejszą publikację, postanowiono osiągnąć dwa podstawowe cele.

Pierwszym jest opis tego nowego i wyjątkowego przedmiotu ochrony prawnej, jakim jest materiał genetyczny człowieka . W ramach rozważania kwestii, czym jest prawo do materiału genetycznego człowieka, zostanie przeanalizowany nie tylko wpływ odkrycia genomu ludzkiego na życie człowieka, na postępowanie sądowe, ale również zostaną wskazane najważniejsze zagrożenia związane z wykorzystywaniem materiału genetycznego człowieka do różnych celów.

Zostanie też poddany analizie charakter prawny materiału genetycznego człowieka. Odpowiedź na pytanie, czy istnieje prawo do materiału genetycznego, a jeśli tak, to jaki ono ma charakter, jest bowiem zagadnieniem fundamentalnym dla praktycznych problemów związanych z rozwojem genetyki i konieczności ingerencji w nią prawa. Wydaje się, że prawo takie istnieje, choć nie ma ono jednolitego i spójnego charakteru.

Drugim zasadniczym celem publikacji jest wskazanie metody regulacji prawnej prawa do materiału genetycznego człowieka, i co z tym związane, ocena przydatności klasycznych instytucji prawa cywilnego w odniesieniu do prawnej regulacji materiału genetycznego człowieka. Trudność w regulacji prawnej tego zagadnienia polega z jednej strony na tym, iż niełatwe jest regulowanie materii, która tak szybko ulega fundamentalnym zmianom, z drugiej zaś na istnieniu ciągle jeszcze wielu kontrowersji etycznych związanych z biomedycyną. Najlepiej ukazuje to dyskusja tocząca się wokół kwestii komórek macierzystych. Problematyka badań nad embrionalnymi komórkami macierzystymi budziła i budzi wiele kontrowersji. Wielu wybitnych przedstawicieli doktryny prawa prowadziło i prowadzi spór nad kształtem regulacji dotyczącej tych badań, jednakże - jak ukazują najnowsze wyniki badań naukowych - zupełnie niepotrzebnie, gdyż wynaleziono skuteczniejszą metodę pozwalającą przywracać stadium komórek macierzystych ludzkim komórkom skóry, a metoda pozyskiwania komórek z embrionów jako droższa i trudniejsza do realizacji została praktycznie odrzucona przez naukowców.

Genetyk W. Szybalski, pytany o możliwość regulacji prawnej zagadnień biomedycznych, stwierdził, iż: „Kontrolować to trzeba, ale najlepiej gdyby wam się udało stworzyć prawo z terminem, to znaczy, że w ciągu najbliższego roku nie będzie można zamrażać zarodków, po roku nauka pójdzie do przodu i za rok nowa regulacja” . Taki pogląd wydaje się być trudny do zaakceptowania z wielu względów. Przede wszystkim prawo, a zwłaszcza prawo cywilne, zwykło regulować pewne zagadnienia dopiero po obserwacji wieloletniej praktyki. Zatem prawo cywilne miało i mieć musi charakter, co do zasady, wtórny do praktyki, sankcjonując określone działania. Należy podkreślić, że istotną przecież cechą prawa jest jego pewność i stałość. Cechy te zapewniają obywatelom bezpieczeństwo, są więc fundamentalne dla całego systemu prawnego. Pewności prawa nie da się zatem pogodzić z jego zmiennością.

Ukazaniu tych dwóch podstawowych celów została podporządkowana systematyka monografii. Pierwsze trzy rozdziały mają charakter ogólny i stanowią z jednej strony wstęp do rozważań związanych z prawem polskim, z drugiej zaś - próbę zakreślenia pewnego szerszego tła, rzeczywistości wyznaczonej przez odkrycia genetyków oraz regulacje prawa międzynarodowego. Ze względu na szczątkową regulację w prawie polskim zakresu ochrony materiału genetycznego, rozważania prowadzone w tych rozdziałach umożliwią także stworzenie pewnych wniosków de lege ferenda odnoszących się do polskiej regulacji prawnej.

Celem tej publikacji nie jest opisanie wszystkich praw do materiału genetycznego. Rozważania zostaną ograniczone głównie do aspektów cywilnoprawnych, choć nie sposób pominąć niektórych elementów publicznoprawnych, takich jak ochrona danych osobowych.

Ponadto analiza zostanie ograniczona jedynie do materiału genetycznego osób żyjących. Co do zasady, poza zakresem badań będą zatem rozważania dotyczące osób nieżyjących oraz jeszcze nienarodzonych. Niekiedy, co oczywiste, zostaną omówione wybrane problemy dotyczące osób nienarodzonych, jak np. klonowanie, ale tylko w takim kontekście, jaki jest niezbędny do określenia praw osób żyjących, jak prawo do tożsamości genetycznej. Konsekwentnie zatem poza zakresem monografii pozostaną rozważania dotyczące testów, eksperymentów i zabiegów na embrionach ludzkich. Obszerność tej tematyki przerasta wyznaczone ramy analiz i wymaga oddzielnego opracowania.

Poza zakresem analiz znajdą się także kwestie prawa patentowego, bowiem sedno rozważań dotyczy prawa do materiału genetycznego na gruncie prawa cywilnego, w szczególności dóbr osobistych, a nie prawa własności intelektualnej.

Chociaż jednym z celów pracy jest wskazanie pewnych wniosków de lege ferenda, to skuteczność postulatów można oceniać tylko w związku z całym systemem ochrony prawnej materiału genetycznego człowieka, tworzonym tak przez prawo cywilne, jak i prawo publiczne. Propozycje regulacji prawnych, które będą wskazywane, nie mają bowiem charakteru autonomicznego i powinny być elementem tworzenia kompleksowego modelu ochrony materiału genetycznego człowieka.

Niniejsza monografia stanowi zmienioną wersję rozprawy doktorskiej obronionej w maju 2013 r. w Instytucie Prawa Cywilnego na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Warszawskiego w Warszawie.

Pragnę serdecznie podziękować mojemu Promotorowi, prof. dr. hab. Adamowi Brzozowskiemu za cenne rady oraz recenzentom, prof. dr. hab. Janowi Błeszyńskiemu i prof. dr. hab. Bogudarowi Kordasiewiczowi, których wnikliwe uwagi starałam się uwzględnić, przygotowując monografię do publikacji. Podziękowania pragnę również złożyć mojej rodzinie, a w szczególności synowi Krzysztofowi, który dał mi szczególną motywację do przygotowania niniejszej monografii.