Program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.
Dziennik Ustaw
Dz.U.2024.495 t.j.
Akt obowiązujący Wersja od: 2 kwietnia 2024 r.
ROZPORZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA 1
z dnia 15 czerwca 2020 r.
w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami
Na podstawie art. 48e ust. 5 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 146) zarządza się, co następuje:
Rozporządzenie określa warunki realizacji programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami, zwanego dalej "programem pilotażowym".
Użyte w rozporządzeniu określenia oznaczają:
1)
dostęp - zapewnienie realizacji świadczeń opieki zdrowotnej w innym miejscu udzielania świadczeń lub lokalizacji niż ta, w której świadczenia te są udzielane;2)
lekarz NF/RAS - lekarz specjalista w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej lub pediatrii, posiadający co najmniej 2-letnie doświadczenie w pracy w oddziale szpitalnym lub poradni specjalistycznej, obejmujących opieką co najmniej 100 świadczeniobiorców z rozpoznaniem NF/RAS w okresie co najmniej 2 lat;3)
lekarz specjalista - lekarz, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w określonej dziedzinie medycyny;4)
lokalizacja - budynek lub zespół budynków oznaczonych tym samym adresem albo oznaczonych innymi adresami, ale położonych obok siebie i tworzących funkcjonalną całość, w których jest zlokalizowane miejsce udzielania świadczeń opieki zdrowotnej;5)
miejsce udzielania świadczeń opieki zdrowotnej - pomieszczenie lub zespół pomieszczeń w tej samej lokalizacji, powiązanych funkcjonalnie i organizacyjnie, w celu wykonywania świadczeń opieki zdrowotnej;6)
NF/RAS - jednostki i zespoły chorobowe określone rozpoznaniem Q85.0 Nerwiakowłókniakowatość niezłośliwa (Choroba von Recklinghausena) według klasyfikacji ICD-10 lub jednostki i zespoły chorobowe określone rozpoznaniem:a)
636 Neurofibromatoza typu 1 wraz jej postaciami allelicznymi: segmentalną Neurofibromatozą typu 1 oraz rodzinną nerwiakowłókniakowatością kręgosłupową,b)
363700 Neurofibromatoza typu 1 spowodowana mutacją genu NF1 lub delecją wewnątrzgenową,c)
637 Neurofibromatoza typu 2,d)
93921 Neurofibromatoza typu 3,e)
97685 Zespół mikrodelecji 17q11,f)
638 Neurofibromatoza - zespół Noonan,g)
137605 Zespół Legiusa- według klasyfikacji rozpoznań opisanych numerami ORPHA;
7)
ośrodek koordynujący - podmiot leczniczy realizujący program pilotażowy, który koordynuje opiekę nad świadczeniobiorcami z NF/RAS.
Celem programu pilotażowego jest poprawa efektywności diagnostyki i leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS oraz wczesne wykrywanie problemów zdrowotnych charakterystycznych dla tej grupy świadczeniobiorców, a także ocena efektywności organizacyjnej nowego modelu opieki nad świadczeniobiorcami z NF/RAS.
Okres realizacji programu pilotażowego obejmuje:
1)
etap organizacji zakończony podpisaniem ze świadczeniodawcami umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie programu pilotażowego;2)
etap realizacji programu pilotażowego, który trwa od dnia podpisania umowy o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie programu pilotażowego do dnia 31 grudnia 2024 r;3)
etap ewaluacji programu pilotażowego, który trwa 3 miesiące od dnia zakończenia etapu realizacji.
Program pilotażowy obejmuje świadczenia opieki zdrowotnej z zakresów określonych w art. 15 ust. 2 pkt 2 i 3 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, zwanej dalej "ustawą".
1.
Programem pilotażowym obejmuje się na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego świadczeniobiorców do 30. roku życia, u których:1)
podejrzewa się NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2 w zakresie porady pierwszorazowej, o której mowa w § 7 ust. 2 pkt 1;2)
rozpoznano NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2.2.
Klinicznymi kryteriami kwalifikacji świadczeniobiorcy, o którym mowa w ust. 1, do objęcia programem pilotażowym są:1)
obecność co najmniej 6 plam skórnych "kawa z mlekiem" o średnicy >5 mm u dziecka w wieku do 2 lat lub co najmniej 10 plam u dzieci w 3. roku życia albo2)
obecność plam skórnych "kawa z mlekiem" o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie idiopatycznego niedosłuchu znacznego stopnia, zwłaszcza obustronnego lub guzów ośrodkowego układu nerwowego (OUN) o typie oponiaków, glejaków, obwodowych guzów o typie schwannoma lub zwapnień śródmózgowych lub podtorebkowego zmętnienia soczewki, albo3)
obecność plam skórnych "kawa z mlekiem" o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie potwierdzonych histopatologicznie guzów obwodowego układu nerwowego o typie schwannoma, albo4)
obecność plam skórnych "kawa z mlekiem" o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpoznaniem Neurofibromatoza typu 2 lub Neurofibromatoza typu 3, albo5)
spełnienie co najmniej dwóch z następujących warunków:a)
co najmniej 6 plam skórnych "kawa z mlekiem" o średnicy >5 mm u dziecka przed okresem pokwitania lub >15 mm u świadczeniobiorcy po okresie pokwitania,b)
co najmniej 2 nerwiakowłókniaki jakiegokolwiek typu lub co najmniej jeden nerwiakowłókniak splotowaty,c)
piegowate nakrapianie okolicy pach lub pachwin,d)
glejaki nerwu wzrokowego,e)
co najmniej dwa guzki Lischa w tęczówce oka,f)
dysplazja kości klinowej lub dysplazja kości długich kończyn powodująca ich deformację, w tym powikłaną tworzeniem stawów rzekomych, w szczególności kości piszczelowej, albo6)
spełnienie jednego z warunków, o których mowa w pkt 5, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpoznaniem Neurofibromatoza typu 1.1.
Warunki realizacji świadczeń opieki zdrowotnej, w tym wyposażenie w sprzęt i aparaturę medyczną, odpowiadają wymaganiom określonym w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy odnoszących się odpowiednio do zakresów świadczeń, o których mowa w § 5.2.
Realizacja programu pilotażowego obejmuje:1)
poradę pierwszorazową - jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy skierowanego do ośrodka koordynującego, obejmujące ocenę stanu klinicznego, w tym ocenę zgromadzonej lub dostarczonej dokumentacji medycznej, wraz z potwierdzeniem klinicznych kryteriów kwalifikacji, o których mowa w § 6 ust. 2, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności:a)
zakwalifikowanie świadczeniobiorcy do programu pilotażowego w ośrodku koordynującym,b)
podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia problemu zdrowotnego towarzyszącego lub wikłającego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10 oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji,c)
wystawienie zleceń lub skierowań na dodatkowe badania diagnostyczne i konsultacje specjalistyczne, niezbędne do prowadzenia procesu diagnostyczno-leczniczego,d)
zaplanowanie kolejnej wizyty w ośrodku koordynującym,e)
edukację związaną z planami prokreacyjnymi świadczeniobiorcy w związku z ryzykiem dziedziczenia choroby oraz zagrożeń z niej wynikających dla chorego i jego rodziny, jeżeli dotyczy;2)
poradę kompleksową - jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na kompleksowej ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, w tym ocenie stanu klinicznego, ocenie wyników zleconych badań diagnostycznych i konsultacji specjalistycznych, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji;3)
poradę monitorującą - świadczenie opieki zdrowotnej wykonywane raz na 12 miesięcy, a w przypadku świadczeniobiorcy powyżej 18. roku życia raz na 24 miesiące, obejmujące ocenę stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, wykonanie badań kontrolnych, w tym obrazowych i konsultacji specjalistycznych, oraz podjęcie decyzji diagnostycznej - określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą;4)
poradę w trybie pilnym, w przypadku pojawienia się objawów wymagających pilnego rozpoczęcia procesu diagnostyczno-terapeutycznego, wraz z zaplanowaniem dalszego postępowania;5)
kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monitorującej, polegającą na realizacji konsultacji specjalistycznych lekarzy specjalistów w dziedzinie:a)
neurologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,b)
neurologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,c)
psychiatrii dzieci i młodzieży, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,d)
psychiatrii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,e)
chirurgii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,f)
neurochirurgii, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,g)
endokrynologii i diabetologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,h)
endokrynologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,i)
ortopedii i traumatologii narządu ruchu,j)
radiologii i diagnostyki obrazowej, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w zakresie sporządzania oceny lub opisu zmian występujących w NF/RAS–
w lokalizacji,k)
otorynolaryngologii z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,l)
otorynolaryngologii dziecięcej z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,m)
okulistyki–
w dostępie;6)
konsultacje przeprowadzane za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności dla świadczeniobiorców z NF/RAS oraz świadczeniodawców realizujących świadczenia na rzecz świadczeniobiorców z NF/RAS - w przypadku pojawienia się nowych objawów lub powikłań choroby - udzielanie odpowiedzi nie później niż w terminie 10 dni od dnia zgłoszenia;7)
przekazywanie Narodowemu Funduszowi Zdrowia, zwanemu dalej "Funduszem", danych rozliczeniowych związanych z realizacją programu pilotażowego obejmujących wszystkie wykonane procedury medyczne według klasyfikacji ICD-9 dotyczące diagnostyki lub leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS.3.
Termin wizyty pierwszorazowej wyznacza się nie później niż w terminie 30 dni roboczych od dnia zgłoszenia się świadczeniobiorcy do ośrodka koordynującego.4.
Kwalifikacja do programu pilotażowego następuje po potwierdzeniu istnienia klinicznych kryteriów kwalifikacji, o których mowa w § 6 ust. 2, u świadczeniobiorcy, który nie ma ukończonego 30. roku życia w dniu kwalifikacji, oraz po wyrażeniu zgody przez świadczeniobiorcę na objęcie programem pilotażowym. Świadczeniobiorcy zakwalifikowanemu do programu pilotażowego wydaje się kartę NF/RAS, której wzór określa załącznik nr 1 do rozporządzenia.5.
Świadczeniobiorca po otrzymaniu karty NF/RAS deklaruje, pod opieką którego ośrodka koordynującego będzie pozostawać w czasie trwania programu pilotażowego. Wzór deklaracji stanowi załącznik nr 2 do rozporządzenia.
Program pilotażowy jest realizowany przez ośrodki koordynujące określone w załączniku nr 3 do rozporządzenia.
Ośrodek koordynujący realizuje umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju ambulatoryjna opieka specjalistyczna w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej oraz spełnia następujące warunki realizacji świadczeń opieki zdrowotnej:
1)
posiada oddział szpitalny o profilu onkologia i hematologia dziecięca z poradnią przyszpitalną wyodrębnioną dla pacjentów objętych programem pilotażowym - w lokalizacji;2)
zapewnia w lokalizacji konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:a)
neurologii dziecięcej,b)
neurologii,c)
psychiatrii dzieci i młodzieży,d)
psychiatrii,e)
chirurgii dziecięcej - posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,f)
neurochirurgii - posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,g)
endokrynologii lub endokrynologii i diabetologii dziecięcej,h)
ortopedii i traumatologii narządu ruchu,i)
radiologii i diagnostyki obrazowej - posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w ocenie zmian występujących w NF/RAS;3)
zapewnia w dostępie konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:a)
otorynolaryngologii dziecięcej wraz z wykonaniem badania audiometrycznego,b)
otorynolaryngologii wraz z wykonaniem badania audiometrycznego,c)
okulistyki;4)
zapewnia w lokalizacji badania obrazowe: USG, RTG i MR;5)
zapewnia dostęp do badań:a)
laboratoryjnych wykonywanych w medycznym laboratorium diagnostycznym wpisanym do ewidencji Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych, w szczególności: biochemicznych, hematologicznych, hormonalnych, markerów nowotworowych oraz genetyki medycznej z wykorzystaniem metod sekwencjonowania nowej generacji (NGS, MLPA),b)
histopatologicznych;6)
zapewnia koordynację opieki nad świadczeniobiorcami z NF/RAS w trakcie trwania programu pilotażowego przez osobę zatrudnioną w wymiarze równoważnika co najmniej 1 etatu, w tym przez lekarza NF/RAS w wymiarze co najmniej równoważnika 1/4 etatu.
Do rozliczania świadczeń opieki zdrowotnej udzielonych w ramach programu pilotażowego stosuje się:
1)
cenę jednostkową za poradę pierwszorazową - 74,96 zł, z wyłączeniem świadczeniobiorców objętych opieką przez świadczeniodawcę realizującego program pilotażowy przed dniem rozpoczęcia programu pilotażowego;2)
ryczałt za poradę kompleksową - 431,01 zł;3)
ryczałt za poradę monitorującą - 1457,94 zł;4)
ryczałt za poradę w trybie pilnym - 149,92 zł;5)
ryczałt za kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monitorującej:a)
I typu - wykonanie 1-3 konsultacji specjalistycznych - 299,83 zł,b)
II typu - wykonanie 4-6 konsultacji specjalistycznych - 449,75 zł,c)
III typu - wykonanie powyżej 6 konsultacji specjalistycznych - 899,50 zł;6)
ryczałt miesięczny za koordynację opieki - 7213,47 zł.
Wskaźnikami realizacji programu pilotażowego są:
1)
liczba świadczeniobiorców ośrodka koordynującego zakwalifikowanych do programu pilotażowego w stosunku do liczby świadczeniobiorców z rozpoznaniem według klasyfikacji ICD-10, objętych opieką w tym ośrodku w roku poprzedzającym rozpoczęcie programu pilotażowego;2)
stosunek liczby konsultacji specjalistycznych grupy zindywidualizowanych dorosłych świadczeniobiorców objętych programem pilotażowym, nie mniejszej niż 20 osób, wykonanych w ramach programu pilotażowego, do liczby tych konsultacji w odniesieniu do tej samej grupy i analogicznego okresu, wykonanych przed rozpoczęciem programu pilotażowego;3)
jakość opieki specjalistycznej w zakresie NF/RAS w okresie sprzed wdrożenia i po wdrożeniu programu pilotażowego, mierzona wskaźnikiem dostępności do koordynowanej opieki, w tym:a)
dostępności lekarza NF/RAS,b)
rezygnacji świadczeniobiorcy z opieki koordynowanej,c)
dostępu do informacji,d)
dostępności geograficznej,e)
dostępności ośrodka NF/RAS mierzonej godzinami otwarcia oraz czasem oczekiwania na udzielenie świadczenia;4)
jakość opieki specjalistycznej w zakresie NF/RAS w okresie sprzed wdrożenia i po wdrożeniu programu pilotażowego, w oparciu o badanie ankietowe satysfakcji świadczeniobiorcy z NF/RAS, z wyłączeniem jakości, o której mowa w pkt 3.
Sposób pomiaru przez Fundusz wskaźników realizacji programu pilotażowego, o których mowa w § 11, uwzględnia przekazywane przez świadczeniodawców informacje, których zakres określają przepisy wydane na podstawie art. 190 ust. 1 ustawy.
1.
Fundusz sporządza sprawozdanie z realizacji programu pilotażowego, w tym ocenę danych, o których mowa w § 7 ust. 2 pkt 7, i ocenę wskaźników, o których mowa w § 11, dla każdego z ośrodków koordynujących odrębnie oraz zbiorczo dla wszystkich ośrodków koordynujących wraz z analizą porównawczą i opracowaniem statystycznym danych.2.
Fundusz przekazuje sprawozdanie, o którym mowa w ust. 1, ministrowi właściwemu do spraw zdrowia w terminie 3 miesięcy od dnia zakończenia programu pilotażowego.
Podmiotem zobowiązanym do wdrożenia, finansowania, monitorowania i ewaluacji pilotażu jest Fundusz.
ZAŁĄCZNIKI
ZAŁĄCZNIK Nr 2
WZÓR
DEKLARACJA WYBORU świadczeniodawcy realizującego program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami
ZAŁĄCZNIK Nr 3
OŚRODKI KOORDYNUJĄCE
OŚRODKI KOORDYNUJĄCE
1) Instytut Matki i Dziecka w Warszawie;
2) Szpital Uniwersytecki Nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy;
3) Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku;
4) Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;
5) Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie;
6) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr Stanisława Popowskiego w Olsztynie.
1 Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 18 grudnia 2023 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 2704).
2 Rozporządzenie zostało ogłoszone w dniu 3 lipca 2020 r.
Dokumenty powiązane
Jeżeli chcesz mieć dostęp do wszystkich dokumentów powiązanych, zaloguj się do LEX-a Nie korzystasz jeszcze z programów LEX? Zamów dostęp testowy »
Akty prawne liczba obiektów na liście: (4)
Akty zmieniające liczba obiektów na liście: (3)
- Zmiana rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.
- Zmiana rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.
- Zmiana rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.