Powołanie Zespołu doradczego do spraw dostępności danych medycznych na potrzeby badań naukowych.

Dzienniki resortowe

Dz.Urz.MNiSW.2019.66

Akt utracił moc

Wersja od: 28 stycznia 2020 r.

ZARZĄDZENIE

MINISTRA NAUKI I SZKOLNICTWA WYŻSZEGO ¹

z dnia 25 września 2019 r.

w sprawie powołania Zespołu doradczego do spraw dostępności danych medycznych na potrzeby badań naukowych

Na podstawie art. 341 ustawy z dnia 20 lipca 2018 r. - Prawo o szkolnictwie wyższym i nauce (Dz. U. poz. 1668, z późn. zm.) zarządza się, co następuje:

§ 1. Powołuje się, na okres od dnia 25 września 2019 r. do dnia 31 marca 2020 r., Zespół doradczy do spraw dostępności danych medycznych na potrzeby badań naukowych, zwany dalej "zespołem".

§ 2. W skład zespołu wchodzą:

1) przewodniczący - Piotr Fiedor;

2) 2  członkowie:

a) Joanna Didkowska,

b) Elżbieta Gocek,

c) Damian Jakubik,

d) Jakub Kaczmarski,

e) Leszek Kalinowski,

f) Wojciech Kamieniecki,

g) Jan Kochanowicz,

h) Andrzej Kochański,

i) Łukasz Kozera,

j) Maciej Kożuch,

k) Krzysztof Selmaj,

l) Jarosław Skokowski,

m) Andrzej Strug,

n) Filip Urbański,

o) Aleksandra Wesołowska,

p) Thierry van de Wetering.

§ 3. Do zadań zespołu należy:

1) analizowanie potrzeb środowiska naukowego w zakresie możliwości pozyskiwania danych naukowych i medycznych;

2) analizowanie dostępności i interoperacyjności baz danych zawierających dane naukowe i medyczne, posiadanych przez podmioty systemu szkolnictwa wyższego i nauki, podmioty lecznicze, Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia;

3) opracowanie modelu funkcjonowania systemu informatycznego integrującego bazy danych zawierających dane naukowe i medyczne;

4) przygotowanie rekomendacji w zakresie standardów interoperacyjności baz danych zawierających dane naukowe i medyczne;

5) przygotowanie propozycji rozwiązań prawnych mających na celu stworzenie systemu integrującego bazy danych zawierających dane naukowe i medyczne, w szczególności z zakresu onkologii, medycyny personalizowanej i chorób rzadkich oraz zapewnienie możliwości wykorzystywania tych danych na potrzeby prowadzenia badań naukowych i prac rozwojowych.

§  4. 

1. Przewodniczący kieruje pracami zespołu, a w szczególności:

1) zwołuje posiedzenia zespołu, ustala projekt porządku obrad oraz prowadzi posiedzenia;

2) przydziela zadania członkom zespołu;

3) zaprasza na posiedzenia zespołu osoby, których kwalifikacje, wiedza lub doświadczenie mogą być przydatne w pracach zespołu.

2. W przypadku nieobecności przewodniczącego zadania, o których mowa w ust. 1, wykonuje wyznaczony przez niego członek zespołu.

§  5. 

1. Zespół działa na posiedzeniach.

2. Zawiadomienie o terminie oraz o miejscu posiedzenia zespołu wraz z projektem porządku obrad i wykazem materiałów przeznaczonych do rozpatrzenia, uczestnicy posiedzenia otrzymują nie później niż na 7 dni przed terminem posiedzenia.

3. W uzasadnionych przypadkach przewodniczący może skrócić termin, o którym mowa w ust. 2.

4. Przewodniczący może podjąć decyzję o rozpatrzeniu sprawy w drodze korespondencyjnego uzgodnienia stanowisk (tryb obiegowy). Przyjęte w tym trybie ustalenia przewodniczący przedstawia na najbliższym posiedzeniu zespołu.

§  6. 

1. W szczególnych przypadkach przewodniczący może wyrazić zgodę na udział członka zespołu w posiedzeniu przy wykorzystaniu środków komunikacji elektronicznej.

2. Członek zespołu zamierzający wziąć udział w posiedzeniu w sposób określony w ust. 1, informuje o tym przewodniczącego przed posiedzeniem.

3. Środki komunikacji elektronicznej powinny zapewniać:

1) transmisję obrad posiedzenia w czasie rzeczywistym;

2) dwustronną komunikację w czasie rzeczywistym, umożliwiającą członkowi zespołu przebywającemu w miejscu innym niż miejsce posiedzenia wypowiadanie się w toku obrad.

§  7. 

1. Ustalenia zespołu są podejmowane w drodze uzgodnienia stanowisk.

2. W przypadku gdy uzgodnienie stanowiska nie jest możliwe, przewodniczący zarządza głosowanie. Rozstrzygnięcie jest podejmowane zwykłą większością głosów, w obecności co najmniej połowy składu zespołu. W przypadku równiej liczby głosów rozstrzyga głos przewodniczącego albo członka zespołu, o którym mowa w § 4 ust. 2.

§  8. 

1. Z posiedzenia zespołu sporządza się protokół, w którym zamieszcza się w szczególności listę uczestników posiedzenia, w tym informację o członkach zespołu biorących udział w posiedzeniu w sposób określony w § 6 ust. 1, przyjęty porządek obrad oraz treść ustaleń zespołu.

2. Projekt protokołu jest udostępniany członkom zespołu z możliwością wnoszenia uwag co do treści.

3. Protokół podpisuje przewodniczący albo członek zespołu, o którym mowa w § 4 ust. 2.

§  9. 

1. Przewodniczący i członkowie zespołu są obowiązani do zachowania bezstronności i poufności w związku z realizacją zadań zespołu.

2. Przewodniczący i członkowie zespołu przed pierwszym posiedzeniem zespołu składają ministrowi właściwemu do spraw szkolnictwa wyższego i nauki oświadczenie, w którym zobowiązują się do:

1) bezstronnego działania w interesie publicznym;

2) niewykorzystywania i nieudostępniania osobom trzecim informacji uzyskanych w trakcie realizacji zadań zespołu.

§ 10. Obsługę zespołu zapewnia Departament Innowacji i Rozwoju.

§ 11. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem podpisania.

¹ Minister Nauki i Szkolnictwa Wyższego kieruje działem administracji rządowej - szkolnictwo wyższe i nauka, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 13 grudnia 2017 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego (Dz. U. z 2019 r. poz. 1530).

² § 2 pkt 2 zmieniony przez § 1 zarządzenia z dnia 28 stycznia 2020 r. (Dz.Urz.MNiSW.2020.5) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 28 stycznia 2020 r.