Powołanie Zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich.

Dzienniki resortowe

Dz.Urz.MZ.2020.15

Akt obowiązujący

Wersja od: 2 czerwca 2020 r.

ZARZĄDZENIE

MINISTRA ZDROWIA ¹

z dnia 2 marca 2020 r.

w sprawie powołania Zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich

Na podstawie art. 7 ust. 4 pkt 5 ustawy z dnia 8 sierpnia 1996 r. o Radzie Ministrów (Dz. U. z 2019 r. poz. 1171) zarządza się, co następuje:

§  1. 

1. Powołuje się Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich, zwany dalej "Zespołem".

2. Zespół jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia.

§  2. 

1. W skład Zespołu wchodzą:

1) Przewodniczący - prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, przedstawiciel Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka", Krajowy Koordynator projektu ORPHANET;

2) Sekretarz - Joanna Ilarska, przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;

3) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,

b) prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

c) dr hab. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

d) prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka",

e) Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich,

f) Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan,

g) dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia,

h) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

i) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

j) 2  prof. dr hab. n. med. Olga Haus, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Bydgoszczy,

k) 3  prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,

l) 4  prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny.

2. Przed powołaniem w skład Zespołu osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 1 i pkt 3 lit. a-g, wyrażają zgodę na udział w pracach Zespołu.

3. W pracach Zespołu mogą brać udział, z głosem doradczym, osoby niebędące członkami Zespołu.

§ 3. Celem powołania Zespołu jest opracowanie rozwiązań istotnych w obszarach na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, zmierzających do:

1) poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Rzeczypospolitej Polskiej, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej;

2) zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej;

3) rozwoju i szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich.

§  4. 

1. Zadaniem Zespołu jest opracowanie w terminie do dnia 30 czerwca 2020 r. planu działań, które powinny zostać podjęte w zakresie poprawy jakości leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi, zawierającego w szczególności:

1) zadania i kryteria funkcjonowania ośrodków referencyjnych odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

2) określenie rodzaju dokumentu pacjenta z chorobą rzadką, w którym będzie zawarty opis planu leczenia;

3) propozycje zmian w obszarze oceny technologii medycznej, w celu zapewnienia dostępu do wysokiej jakości świadczeń opieki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich, w oparciu o rozwiązania funkcjonujące w krajach Unii Europejskiej;

4) określenie kierunków działań w obszarze szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich i edukacji kadr medycznych, pacjentów i ich rodzin;

5) 5  określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;

6) 6  określenie dziedzin, w których powinny być rozwijane rejestry chorób rzadkich.

2. Opracowany przez Zespół plan działań, o którym mowa w ust. 1, zawiera:

1) harmonogram wdrażania zaproponowanych zmian;

2) określenie szczegółowego sposobu ich realizacji;

3) wskazanie podmiotów odpowiedzialnych za realizację określonych w nim działań;

4) wskazanie źródeł finansowania opisanych działań.

§  5. 

1. Pracami Zespołu kieruje Przewodniczący.

2. Do zadań Przewodniczącego należy w szczególności:

1) zwoływanie posiedzeń Zespołu;

2) prowadzenie posiedzeń Zespołu;

3) planowanie i organizowanie pracy Zespołu;

4) reprezentowanie Zespołu na zewnątrz;

5) określanie sposobów i terminów wykonania zadań Zespołu;

6) wskazywanie osób odpowiedzialnych za wykonanie zadań Zespołu.

3. W przypadku nieobecności Przewodniczącego jego zadania wykonuje wskazany przez Przewodniczącego przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.

§  6. 

1. Zespół obraduje na posiedzeniach, które odbywają się w siedzibie Ministerstwa Zdrowia.

2. Zespół podejmuje decyzje w formie uchwał zwykłą większością głosów.

3. Zespół może podejmować decyzje w trybie obiegowym, w tym za pośrednictwem środków komunikacji elektronicznej.

4. W przypadku równej liczby głosów rozstrzyga głos Przewodniczącego.

5. Z posiedzenia Zespołu jest sporządzany protokół, który podpisuje Przewodniczący oraz Sekretarz.

§  7. 

1. Przewodniczący zwołuje pierwsze posiedzenie Zespołu w terminie 14 dni od dnia wejścia w życie zarządzenia.

2. Po zakończeniu prac Zespół jest obowiązany przedłożyć ministrowi właściwemu do spraw zdrowia w terminie do dnia 30 czerwca 2020 r. plan działań, o którym mowa w § 4.

3. Z dniem przedłożenia planu działań, o którym mowa w § 4, Zespół ulega rozwiązaniu.

4. Z dniem przedłożenia planu działań, o którym mowa w § 4, zarządzenie traci moc.

§  8. 

1. Osobom wchodzącym w skład Zespołu, o których mowa w § 2 ust. 1 i 3, nie przysługuje wynagrodzenie z tytułu uczestnictwa w pracach Zespołu.

2. Zamiejscowym członkom Zespołu, o których mowa w § 2 ust. 2, przysługuje zwrot kosztów podróży służbowych na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).

3. Wydatki związane z działalnością Zespołu są pokrywane z budżetu ministra właściwego do spraw zdrowia, z części pozostającej w dyspozycji Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.

§ 9. Obsługę organizacyjno-techniczną Zespołu zapewnia Departament Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.

§ 10. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.

¹ Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 18 listopada 2019 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 2269).

² § 2 ust. 1 pkt 3 lit. j dodana przez § 1 pkt 1 zarządzenia z dnia 29 maja 2020 r. (Dz.Urz.MZ.2020.38) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 2 czerwca 2020 r.

³ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. k dodana przez § 1 pkt 1 zarządzenia z dnia 29 maja 2020 r. (Dz.Urz.MZ.2020.38) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 2 czerwca 2020 r.

⁴ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. l dodana przez § 1 pkt 1 zarządzenia z dnia 29 maja 2020 r. (Dz.Urz.MZ.2020.38) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 2 czerwca 2020 r.

⁵ § 4 ust. 1 pkt 5 dodany przez § 1 pkt 2 zarządzenia z dnia 29 maja 2020 r. (Dz.Urz.MZ.2020.38) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 2 czerwca 2020 r.

⁶ § 4 ust. 1 pkt 6 dodany przez § 1 pkt 2 zarządzenia z dnia 29 maja 2020 r. (Dz.Urz.MZ.2020.38) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 2 czerwca 2020 r.