Powołanie Zespołu do spraw aktualizacji programu polityki zdrowotnej pn. "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018".

Dzienniki resortowe

Dz.Urz.MZ.2016.66

Akt utracił moc

Wersja od: 1 sierpnia 2016 r.

ZARZĄDZENIE

MINISTRA ZDROWIA ¹

z dnia 20 czerwca 2016 r.

w sprawie powołania Zespołu do spraw aktualizacji programu polityki zdrowotnej pn. "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018"

Na podstawie art. 7 ust. 4 pkt 5 ustawy z dnia 8 sierpnia 1996 r. o Radzie Ministrów (Dz. U. z 2012 r. poz. 392 oraz z 2015 r. poz. 1064) zarządza się, co następuje:

§  1.

1. Tworzy się Zespół do spraw aktualizacji programu polityki zdrowotnej pn. "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018", zwany dalej "Zespołem".

2. Zespół jest organem pomocniczym ministra właściwego do spraw zdrowia.

§  2.

1. W skład Zespołu wchodzą:

1) 2 Przewodniczący Zespołu: Marek Tombarkiewicz - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;

2) Zastępca Przewodniczącego: Agnieszka Beniuk-Patoła - Dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej w Ministerstwie Zdrowia;

3) członkowie:

a) Zbigniew Babiak - Prezes Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne, zastępowany w przypadku jego nieobecności przez Edmunda Skrzypkowskiego - Sekretarza Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne,

b) 3 Krystyna Bylicka - przedstawiciel Narodowego Centrum Krwi,

c) Bogdan Gajewski - Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, zastępowany w przypadku jego nieobecności przez Jarosława Gałuszka - członka Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię,

d) dr n. med. Michał Jamrozik - Zespół Wojewódzkich Przychodni Specjalistycznych w Katowicach,

e) 4 (uchylona),

f) 5 Konsultant Krajowy w dziedzinie medycyny ratunkowej,

g) Konsultant Krajowy w dziedzinie transfuzjologii klinicznej,

h) Edyta Matusik - Naczelnik Wydziału Refundacyjno-Analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

i) 6 (uchylona),

j) prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga - Kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii,

k) prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska - Przewodnicząca Grupy ds. hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów,

l) dr n. med. Joanna Zdziarska - Klinika Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,

m) 7 Paweł Łaguna - Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie,

n) 8 Beata Rozbicka - Dyrektor Narodowego Centrum Krwi.

2. W pracach Zespołu, w zależności od potrzeb, mogą uczestniczyć również inne osoby niebędące jego członkami, zaproszone przez Przewodniczącego.

3. Osoby, o których mowa w ust. 1 pkt 3 lit. a, c, d, j-l wyrażają pisemną zgodę na udział w pracach Zespołu.

§  3.

1. Przedmiotem prac Zespołu jest aktualizacja programu polityki zdrowotnej pn. "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018", zwanego dalej "Programem", polegająca na weryfikacji jego zadań, w szczególności:

1) opracowaniu kryteriów włączenia i wyłączenia pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne do wybranych celów szczegółowych Programu dotyczących wydawania koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

2) analizy wprowadzenia wymogu wystawiania zapotrzebowań elektronicznych na koncentraty czynników krzepnięcia na poszczególne moduły Programu w systemie zamkniętym, dającym dostęp do historii wydań koncentratów;

3) wdrożeniu obowiązku prowadzenia przez pacjentów rejestru wstrzyknięć koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

4) wskazaniu sposobu i terminu wyspecjalizowania ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych;

5) dookreśleniu zadań jednostki koordynującej Program;

6) rozstrzygnięcie kwestii podawania koncentratu czynnika krzepnięcia lub desmopresyny z zasobów własnych pacjenta;

7) wyznaczenie podmiotów leczniczych lub lekarzy wraz z danymi teleadresowymi, z którymi ma się kontaktować personel medyczny podstawowej opieki zdrowotnej, zespołów ratownictwa medycznego oraz izb przyjęć lub szpitalych oddziałów ratunkowych w sprawie sposobu postępowania z konkretnym chorym.

2. W ramach zadania określonego w ust. 1, Zespół może przyjąć wnioski dotyczące pożądanych zmian i kierunków w zakresie kompleksowego leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

3. 9 Przewodniczący, po zakończeniu prac Zespołu, nie później jednak, niż do dnia 31 października 2016 r., przekaże, w postaci pisemnej, ministrowi właściwemu do spraw zdrowia, projekt aktualizacji Programu oraz wnioski w sprawach, o których mowa w ust. 2, jeżeli zostaną przyjęte.

4. Po zaakceptowaniu przez ministra właściwego do spraw zdrowia projektu aktualizacji Programu lub w przypadku decyzji ministra właściwego do spraw zdrowia, podjętej przed zaakceptowaniem projektu aktualizacji Programu, a dotyczącej Programu, Zespół ulega rozwiązaniu.

§  4.

1. Pracami Zespołu kieruje Przewodniczący.

2. Do zadań Przewodniczącego należy w szczególności:

1) zwoływanie i prowadzenie posiedzeń Zespołu;

2) ustalanie porządku dziennego posiedzeń Zespołu;

3) wybór Sekretarza i Zastępcy Przewodniczącego spośród członków Zespołu;

4) planowanie i organizowanie pracy Zespołu;

5) reprezentowanie Zespołu na zewnątrz;

6) powoływanie grup roboczych w celu realizacji zadań określonych przez Przewodniczącego;

7) informowanie ministra właściwego do spraw zdrowia o bieżącej działalności Zespołu.

3. W przypadku nieobecności Przewodniczącego jego zadania wykonuje Zastępca Przewodniczącego, a w przypadku ich nieobecności, wyznaczony przez Przewodniczącego członek Zespołu.

§  5.

1. Zespół obraduje na posiedzeniach, które organizowane są przez Narodowe Centrum Krwi.

2. Ustalenia, wnioski i opinie Zespołu, dotyczące spraw, o których mowa w § 3 ust. 1, Zespół podejmuje w formie uchwały zwykłą większością głosów. W przypadku równej liczby głosów decyduje głos Przewodniczącego.

3. Zespół może rozstrzygać poszczególne kwestie w drodze korespondencyjnego uzgodnienia stanowisk za pośrednictwem poczty elektronicznej.

4. Posiedzenia Zespołu zwołuje Przewodniczący.

5. Sekretarz przygotowuje i prowadzi dokumentację prac Zespołu, w tym sporządza protokół z posiedzenia Zespołu.

6. Protokół z posiedzenia Zespołu podpisuje Przewodniczący oraz Sekretarz.

§  6.

1. Z tytułu wykonywania zadań Zespołu jego członkom nie przysługuje wynagrodzenie.

2. Osobom, o których mowa w § 2 ust. 1 pkt 3 lit. a, c, d, f, g, j-l oraz osobom, o których mowa w § 2 ust. 2, przysługuje zwrot kosztów podróży na terenie kraju, w związku z udziałem w posiedzeniach Zespołu, na zasadach określonych w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 29 stycznia 2013 r. w sprawie wysokości oraz warunków ustalania należności przysługujących pracownikowi zatrudnionemu w państwowej lub samorządowej jednostce sfery budżetowej z tytułu podróży służbowej (Dz. U. poz. 167).

§ 7. Obsługę organizacyjno-techniczną Zespołu zapewnia Narodowe Centrum Krwi.

§ 8. Wydatki związane z działalnością Zespołu pokrywane są z budżetu państwa, z części 46 - Zdrowie, działu 851 - Ochrona zdrowia, rozdziału 85143 - Publiczna służba krwi.

§ 9. Pierwsze posiedzenie Zespołu zwołuje Przewodniczący nie później niż w terminie 14 dni od dnia wejścia w życie zarządzenia.

§ 10. Zarządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.

¹ Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej - zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 17 listopada 2015 r. w sprawie w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 1908).

² § 2 ust. 1 pkt 1 zmieniony przez § 1 pkt 1 lit. a zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.

³ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. b zmieniona przez § 1 pkt 1 lit. b tiret pierwsze zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.

⁴ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. e uchylona przez § 1 pkt 1 lit. b tiret drugie zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.

⁵ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. f zmieniona przez § 1 pkt 1 lit. b tiret trzecie zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.

⁶ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. i uchylona przez § 1 pkt 1 lit. b tiret czwarte zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.

⁷ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. m dodana przez § 1 pkt 1 lit. b tiret piąte zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.

⁸ § 2 ust. 1 pkt 3 lit. n dodana przez § 1 pkt 1 lit. b tiret piąte zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.

⁹ § 3 ust. 3 zmieniony przez § 1 pkt 2 zarządzenia z dnia 1 sierpnia 2016 r. (Dz.Urz.MZ.2016.76) zmieniającego nin. zarządzenie z dniem 1 sierpnia 2016 r.